Bebé cubana necesita ayuda con tratamiento médico crucial por rara enfermedad

Aitana es una niña cubana con una rara enfermedad. (Foto: Rayitos de Esperanza-Facebook)

Una desesperada solicitud de ayuda para una bebé cubana de siete meses conmueve en las redes sociales. La petición de asistencia llegó a través de un post en Facebook, publicado por Manuel Jesús Candano Rodríguez, miembro del grupo humanitario Rayito de Esperanza.

La pequeña afectada, identificada como Aitana de la Virgen Santiago Ruizcalderón, padece una enfermedad genética rara llamada tirosinemia, una condición metabólica que afecta la capacidad del organismo para sintetizar proteínas esenciales. Hasta el momento, el medicamento requerido, conocido como Nitisinona, no está disponible en Cuba, lo que ha generado una situación crítica para la niña.

Aitana, con apenas siete meses de edad, ha pasado la mayoría de sus días ingresada en el Hospital Pediátrico ‘Pepe Portilla’ de Pinar del Río. Después de un diagnóstico que reveló la gravedad de su enfermedad, fue trasladada al Hospital ‘William Soler’ de La Habana, donde ha permanecido durante dos meses recibiendo atención médica especializada.

El periodista Alberto Arego en su página de Facebook compartió información adicional que proporcionó la madre la niña. Yamilet Ruizcalderón explicó la enfermedad de su hija: “es un error innato del metabolismo. Se llama tirosinemia. Es básicamente la incapacidad del organismo de sintetizar las proteínas”.

La tirosinemia es una enfermedad rara que afecta a un número limitado de personas en todo el mundo. La situación de Aitana es particularmente urgente, ya que el tratamiento adecuado podría marcar la diferencia en su calidad de vida y su supervivencia.

Las personas o instituciones interesadas en brindar ayuda pueden ponerse en contacto con el grupo humanitario Rayito de Esperanza. La información que se comparte en redes sobre dicho grupo es que “está creado con la finalidad de aliviar la necesidad de personas vulnerables y necesitadas, ya sea con medicamentos, ropa, alimentos y etc.”.

Varios estudios refieren la enfermada de Aitana, tirosinemia, como un grupo de trastornos metabólicos hereditarios que afectan la capacidad del cuerpo para descomponer y procesar el aminoácido tirosina. Esto puede provocar la acumulación de tirosina y sus subproductos tóxicos en el cuerpo, causando daño hepático, renal y problemas neurológicos.

La tirosinemia se clasifica en varios tipos, siendo la tirosinemia tipo I la más grave y potencialmente mortal. Afecta principalmente a los niños, ya que es una enfermedad congénita. El tratamiento temprano y una dieta baja en tirosina son fundamentales para prevenir complicaciones graves y mejorar la calidad de vida de los afectados.