Niña cubana con rara enfermedad necesita el parole humanitario para recibir tratamiento en EEUU

Pequeña de Ciego de Ávila con enfermedad rara necesita atención médica en territorio estadounidense. (Foto: Ariadna Hernández – Facebook)

Una madre de Ciego de Ávila busca con urgencia un patrocinador en Estados Unidos con el fin de que su hija, paciente de una enfermedad rara, pueda obtener la visa del parole humanitario e ingrese a ese país en búsqueda de una atención médica más eficiente y especializada.

Ariadna Hernández ha recurrido varias veces a las redes sociales con la esperanza de encontrar una solución al problema de su pequeña, quien padece una enfermedad congénita llamada macrodactilia.

La mujer comentó en el grupo de Facebook Parole Humanitario para Cubanos I-134A que en la Isla no le han podido aplicar un tratamiento específico a la menor. En un post pasado, hasta llegó a pedir recomendaciones sobre algún ortopédico o genético en La Habana, pero no recibió la ayuda esperada.

En el grupo le han ofrecido palabras de esperanza y buenos deseos para su hija. “Dios permita que te llegue la bendición de alguien y te pueda patrocinar en Miami, ten fe”, dijo la usuaria Carolina del Monte.

Entre los requisitos del parole humanitario de EEUU, se exige a los interesados contar con un patrocinador, quien se encargará de solventar los gastos de alimentación, vivienda y atención médica de sus beneficiarios.

Este programa de la administración de Joe Biden, exclusivo para cubanos, venezolanos, nicaragüenses y haitianos, podría ser suspendido de manera temporal o definitiva el próximo mes de junio, debido a una demanda emitida por estados republicanos.

¿Qué es la macrodactilia y cuáles son sus características?

La macrodactilia es una enfermedad poco común que se caracteriza por un crecimiento excesivo de los huesos y partes blandas de los dedos de las manos y/o los pies. Esta condición puede afectar uno o varios dedos y puede presentarse en uno o ambos lados del cuerpo.

El padecimiento puede ser causado por una variedad de factores, como anomalías genéticas, alteraciones en el desarrollo fetal y/o trastornos vasculares. En algunos casos, los síntomas pueden estar acompañados por dolor, rigidez y limitación del movimiento. La macrodactilia puede ser diagnosticada por un examen físico y pruebas de imagen, como radiografías y resonancias magnéticas.

El tratamiento depende de la gravedad de los síntomas y la extensión de la afección. En algunos casos, se pueden utilizar férulas o dispositivos ortopédicos para ayudar a controlar el crecimiento de los dedos y mejorar la función.

Asimismo, puede ser necesario realizar una cirugía para reducir el tamaño del dedo afectado o para mejorar su función y apariencia. La terapia física también puede ser útil para mejorar la fuerza y la flexibilidad de la zona afectada.