Niña cubana con atrofia muscular necesita ayuda urgente

La niña cubana Ana Paula necesita ayuda médica urgente (Collage: Capturas de América Tevé)

Por la falta de fármacos y tecnología médica en la Isla, una madre cubana pide ayuda para que su hija de dos años, diagnosticada con una enfermedad neuromuscular, pueda recibir una mejor atención hospitalaria.

América Tevé informó que la pequeña Ana Paula desde sus primeros días de nacida ha estado viviendo en el Hospital Pediátrico Eduardo Agramonte de Camagüey a causa de dicha enfermedad identificada como atrofia muscular espinal tipo 1.

Este padecimiento provoca que la menor registre en su cuerpo una debilidad muscular grave y progresiva que no le permite respirar por sí misma, ni moverse.

“Ana Paula todos los días deja de hacer cositas. Antes se reía y la atrofia ya no le permite reírse porque está muy débil. Todos los días esta enfermedad me la va quitando un poco”, comentó su madre Yoania, quien también tiene otro niño de 7 años y no lo puede atenderlo por estar todo el día en dicho centro de salud.

La progenitora está solicitando toda la ayuda posible para que la niña reciba atención inmediata y se frene el deterioro en su cuerpo a causa de la enfermedad que provoca una mutación en el gen SMN1, necesario para que sobrevivan las neuronas responsables del movimiento muscular.

Los expertos aseguran que esta enfermedad puede o no ser hereditaria y su presentación a una temprana edad causa un mal mucho mayor en el paciente.

Las carencias en la “potencia médica” han provocado que varias personas enfermas, inclusive niños, requieren de una visa humanitaria para que puedan ser atendidas en Estados Unidos.

A principios de este año, se reportó el caso de la niña cubana Ashliin Naara que gracias a dicho documento migratorio pudo ser internada en el Nicklaus Children’s Hospital del sur de la Florida, donde comenzó su tratamiento debido a una rara enfermedad que no podía ser tratada en la Isla.

“Ya le habían hecho varios estudios y no se le encontraba lo que tenía mi hija, yo estaba desesperada, por eso mi familia en Estados Unidos decidió apoyarme y esto fue creciendo, ahora varias personas nos están ayudando”, comentó su madre Yeni Núñez Jerez.

La niña padece xantomatosis cerebrotendinosa, una enfermedad que le provoca problemas para consumir alimentos y tomar agua, además le daña el sentido de la vista y le impide hablar.

Asimismo está el caso del niño cubano Thiago Rodríguez, quien no pudo ser operado en la Isla por la falta de equipo para alcanzar un tumor alojado en su cerebro.