Niño con rara enfermedad requiere visa humanitaria ante falta de tratamiento en Cuba

La cubana Karina Madelin Ricardo Vera pide ayuda desesperada a favor de su hijo. (Foto © CubaNet – Web)

Karina Madelin Ricardo Vera, madre de un niño de tres años llamado Álvaro Cárdenas Ricardo, ha hecho un desesperado llamado a la comunidad internacional a fin de lograr la gestión de una visa humanitaria a favor de su hijo.

El menor sufre artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad rara que se manifiesta con contracturas articulares presentes al nacer, así como otras complicaciones graves, entre ellas, encefalopatía estática, atrofia cortical cerebral y cerebelosa asociada a hidrocefalia.

Según el medio independiente CubaNet, el pequeño también sufre una desviación dextro convexa del tabique nasal, blefaritis y estrabismo unilateral, fisura palatina completa, insuficiencia mitral y aórtica leve.

Estos padecimientos lo mantienen postrado y dependiente de dispositivos médicos como una traqueostomía para poder respirar y una gastrostomía que permite la administración de medicamentos, alimentos y líquidos.

Ricardo Vera relató a dicho medio de prensa que a diario lucha para acceder a los tratamientos adecuados en la Isla, donde los recursos médicos son limitados y no se cuenta con los insumos necesarios para cirugías que permitan corregir las deformidades de Álvaro.

“Mi hijo tiene una condición delicada de salud y debido a esto estuvo ingresado un año en terapia intensiva desde su nacimiento. Tristemente, aquí en Cuba no hay conductas a seguir y no se le pueden realizar cirugías tan necesarias para corregir sus deformidades y pueda caminar, así como de tratamientos innovadores para tratar dichas patologías”, explicó la progenitora.

Con el objetivo de buscar ayuda para su hijo, Ricardo Vera solicita dicho documento que permita trasladar a Álvaro a otro país, donde pueda recibir la atención médica adecuada. Para ello, ha proporcionado su número de celular, +53 54 79 60 45, a la espera de cualquier apoyo que pueda surgir.

¿Cuál es el tratamiento para la artrogriposis múltiple congénita?

El tratamiento generalmente se enfoca en mejorar la función y movilidad de las articulaciones afectadas. Los métodos hacia el paciente pueden variar dependiendo de la gravedad y la extensión de las contracturas, así como de las necesidades individuales.

Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales pueden trabajar con el paciente desde una edad temprana para estirar y fortalecer los músculos afectados, mejorar la movilidad articular y desarrollar habilidades motoras.

Los aparatos ortopédicos, como férulas y yesos, pueden ayudar a mantener las articulaciones en una posición adecuada y prevenir la progresión de las contracturas.

En algunos casos, puede ser necesario realizar una cirugía para liberar las contracturas articulares o corregir deformidades óseas. Esto puede incluir procedimientos como la liberación de tendones o la osteotomía para mejorar la alineación de las articulaciones. Dependiendo de las complicaciones asociadas, como problemas respiratorios o cardíacos, puede ser necesario un tratamiento médico adicional para manejar estas condiciones.