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Abuela cubana pide ayuda para niña que lucha contra una enfermedad rara

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Abuela cubana pide ayuda para niña que lucha contra una enfermedad rara

La familia está a la espera de una solución médica efectiva mientras el régimen ofrece pocas opciones

La niña tiene una lesión de ocho libras en una de sus piernas. (Foto: Ivon del Pilar Tejo Galán – Facebook)

La petición de ayuda médica de una abuela cubana para una niña con una enfermedad congénita ha recorrido las redes sociales en los últimos días.

“Necesitamos respuestas para la salud y medicación de mi nieta, que se compartan las pruebas realizadas con especialistas de otros países, mi Cuba no tiene laboratorios que estudie esta enfermedad que no tiene cura”, publicó Ivón del Pilar Tejo Galán, abuela de la menor, en su perfil de Facebook.

Yadira Matute Tejo, madre de la niña, ha recurrido a la misma red social implorando una respuesta por parte del gobierno: “Queremos que el Estado haga la gestión en el país que más avanzado tenga el estudio, y si tiene que viajar que viaje, que lo permitan, como hacen otros casos que ni siquiera están enfermos».

En una carta pública remitida al presidente cubano Miguel Díaz-Canel, Matute Tejo explicó que la pequeña padece de una enfermedad congénita rara desde su nacimiento en el año 2010; a partir de entonces, los estudios clínicos efectuados no han sido suficientes.

«A la niña no se le ha realizado en sus 13 años un estudio a fondo que no sea doppler y angiotac, con los cuales no se ha resuelto la situación y reafirmo que la enfermedad no tiene cura, pero no implica que no pueda vivir con mejor calidad de vida y esperanza, además ya parte de la lesión con que nació hoy le pesa ocho libras y otra parte de su lesión está extremadamente hinchada», añadió quien dice haber agotado todas las vías de solución.

En 2016, la familia contactó con una fundación extranjera ofrecida a colaborar con el caso. Y aunque la institución foránea auspiciaba los costos de traslado, el régimen no corrió con las pruebas de ADN y demás exámenes pertinentes.

“Un funcionario del Ministerio me planteó que eso solo lo aprobaría el presidente, que teníamos que esperar. Puedo responder a todo lo que estoy planteando, con nombres de los involucrados. Soy totalmente responsable de lo que digo y ellos de lo que hacen, no creo necesario mencionar nombres. Ellos saben quiénes son. No hablo de política, mis principios permanecen INTACTOS para los que son ejemplo, pero es la vida de mi nieta, y es INNEGOCIABLE”, aseguró Tejo Galán.

Debido a los problemas de salud, Amanda, que no sobrepasa los 30 kg de peso y alcanza poco más de un metro de altura, no puede ir la escuela; pero el Ministerio de Educación tampoco pone a su disposición un profesor particular.

Personas cercanas a la menor han pedido que la información del caso llegue a la mayor cantidad de personas mientras esperan “que las miserias humanas no cieguen a los que tienen que tomar decisiones”.

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