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Corre peligro la vida de una niña cubana con rara enfermedad por burocracia del MINSAP

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Corre peligro la vida de una niña cubana con rara enfermedad por burocracia del MINSAP

Desde hace dos años, la familia de Yahaira espera por el MINSAP para saber si es posible la colaboración con médicos españoles interesados en el caso.

(RADIO REBELDE)

Ministerio de Salud Pública de Cuba (RADIO REBELDE)

La vida de Yahaira Diéguez Naranjo, una niña cubana de tan solo cinco años, está en peligro como resultado de las trabas burocráticas del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) y la falta de voluntad política por parte de funcionarios administrativos.

La menor de edad fue diagnosticada en 2015 con una rara enfermedad, que solo ha afectado a 60 personas en el mundo, conocida como neuropatía hereditaria sensitiva autonómica tipo VI-II. A su vez, Yahaira es el único caso registrado en Cuba.

De acuerdo con ABC, la neuropatía hereditaria sensitiva produce síndrome febril intermitente, constantes períodos de irritabilidad, regurgitación frecuente de los alimentos y ausencia de sensibilidad al dolor que provoca la automutilación de los dedos y la lengua.

“El pasado 29 de abril Yahaira fue ingresada por presentar un cuadro de osteomielitis que le afectó otro dedo del pie derecho, y como resultado hubo que recurrir a la amputación”, relató al medio María Elena Carnesoltas, abuela de la menor. 

Anteriormente, ya le habían amputado algunas falanges de los dedos de sus manos, y una falange del primer dedo del pie. Sin embargo, luego de salir del salón de operaciones la pequeña adquirió un estafilococo resistente a los antibióticos. Por tanto, los médicos tuvieron que cercenar el segundo dedo completo.

En septiembre de 2017 la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro Superior de Investigación de Salud Pública (Csisp) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) presentaron interés en el caso de la niña cubana.

Desde entonces, la familia de Yahaira continúa a la espera del MINSAP para valorar si es posible -o no- la colaboración con los médicos españoles.

“De qué nos sirve que desde hace más de dos años el caso de mi nieta esté a nivel nacional, y que esté elevado y en conocimiento de las instancias superiores… Eso no va a salvar su vida”, concluyó María Elena.

 

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