La niña Maya Fabelo Ledesma, de 8 meses de edad, padece una enfermedad con atrofia muscular espinal tipo 1. Es un padecimiento muy raro y escaso, los funcionarios de salud no tienen en sus manos el tratamiento indicado para aplicarlo.
Los padres de la pequeña, desesperados, salieron a la calle para protestar y exigir que se busque la medicina que podría salvarle la vida. La situación llegó a los oídos de ahora líder del gobierno cubano Miguel Díaz-Canel, quien ordenó “resolver la situación”.
Los padres de Maya, Jimmi Andi Fabelo y Yisel Ledesma fueron visitados por el viceministro de Salud Pública, Roberto Álvarez Fumero.
Este funcionario traía un mensaje: “Nos dijeron que el presidente Díaz-Canel se había enterado de la protesta que habíamos hecho nosotros pidiendo por la vida de la niña, y que había mandado a resolver este problema con el ministro. Pero no han resuelto lo que nosotros estamos pidiendo”, declaró el padre sobre el encuentro.
La familia le planteo que existe un medicamento experimental que se está suministrando para esta enfermedad (Nusinersen). Pero Álvarez Fumero siguió firme en los propósitos del gobierno en no adquirir el tratamiento y expresó: “Te explico ahora: para Cuba ese medicamento no está reconocido, porque no aparece en ninguna revista científica prestigiosa que el país reconozca. Nosotros no sabemos qué pueda causar ese medicamento, si pueda dar leucemia o cualquier otro tipo de enfermedad después”.
En un principio cuando se diagnosticó la enfermedad, los médicos lo médicos dijeron que se prepararan para lo peor ya que el tratamiento porque costaba 16 millones de dólares y que en la isla había otros 4 casos reconocidos.
Es evidente que las autoridades quieren evitar que este hecho tome repercusión y dejaron en manos de la familia su resolución, porque si lograban conseguir la medicina por sus medios, entonces “sí lo aplicaban”, les dijo el viceministro durante la visita.
Con información de: Ciber Cuba
Horrible esa situación. Conseguir la medicina por sus medios. Si no se puede ni conseguir a veces para comer dentro de la isla, ni pescado siquiera estando rodeada de agua, menos posible se será un medicamento extranjero y costoso en dólares.
Sigo confiando en nuestro sistema de salud.Se que los niños son lo primero.
Dios te escuché y el viceministro también.
Si lograban conseguir la medicina por sus medios? Increíble! Y se consideran una potencia médica… Si fuera un turista pagando en dólares, enseguida aparece de todo.