La madre cubana Yary Alains Robaina volvió a realizar un conmovedor llamado en redes sociales para tratar de conseguir una visa humanitaria a favor de su bebé, diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1 desde los 23 días de nacido.
El pequeño, llamado Alain Richel Ramírez Masague, continúa en la sala de terapia intensiva del Hospital Pediátrico Provincial de Camagüey, donde se encuentra conectado a un equipo de ventilación mediante una traqueotomía; además de que se le aplicó una gastrostomía para su alimentación.
“Gracias a Dios que nunca nos abandona, se encuentra estable dentro de todas las condiciones de su enfermedad, que en nuestro país no tiene cura, lamentablemente para nosotros los padres que somos los que sentimos el dolor de cerca”, agregó la madre.
Robaina volvió a implorar por la gestión de dicho documento para llevar a su hijo al extranjero para ser curado, pues la escasez de personal y de instrumentos en el hospital ponen aún más en riesgo la vida del bebé, quien ha sufrido numerosas infecciones bacterianas.
“Cada día el hospital cuenta con menos personal de enfermería, también llevamos meses con escasez de insumos de material gastable. Tengo a mi niño sin sondas de aspiración #12, la cual cumple un papel sumamente importante para uso diario. Estábamos aspirando con trabajo con la #10, que no es la que lleva ni lo aspira bien, pero por lo menos era la que tenía el hospital”, explicó vía Facebook.
La madre precisó que el centro de salud ya no cuenta con ninguna de las modalidades de ese insumo y por eso reciclan unidades usadas, aunque esto no recomendable. “Ayúdenme, por favor, necesito las sondas para mi bebé de carácter urgente, por favor, y el medicamento fenobarbital en suspensión preferiblemente. Gracias a todos por siempre estar de todo corazón para mi guerrero. Bendiciones”, agregó.
El pasado mes de mayo, Robaina solicitó ayuda para la gestión de la visa humanitaria a fin de poder ingresar a su pequeño en un hospital de Estados Unidos. En su mensaje pidió la colaboración de iglesias, instituciones hospitalarias, la Cruz Roja, embajadas, periodistas y cualquier persona dispuesta a tender una mano en esta lucha por la vida de su hijo.
“He buscado y sé que hay cosas novedosas, prometedoras, que han tenido efectos valiosos a edades tempranas, muy positivos en niños con esta enfermedad. Actualmente, existen tres tratamientos para la atrofia muscular espinal, los mismos se realizan con Spinraza, Zolgensma, Evrysdi y terapias especializadas”, sostuvo la progenitora, quien puede ser contactada a través de este WhatsApp (+53) 5487364.
