Madre cubana solicita visa humanitaria urgente para su hijo con atrofia muscular espinal

El pequeño Alain ha padecido otros problemas de salud mientras permanece ingresado en Camagüey. (Foto: Guelmi Abdul – Facebook)

En un conmovedor video compartido en Facebook, la madre cubana Yary Alains Robaina hizo un llamado desesperado a todas las iglesias e instituciones hospitalarias del mundo, Cruz Roja, embajadas, periodistas y cualquier persona dispuesta a ayudar, para que le brinden apoyo en la obtención de una visa humanitaria urgente para su hijo Alain Richel Ramírez Masague.

El pequeño, de tan solo un año y siete meses, padece una atrofia muscular espinal tipo 1. Le detectaron este problema cuando tenía apenas 23 días de nacido. Desde ese momento, ha permanecido ingresado en la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital Pediátrico Provincial de Camagüey.

El niño ha sufrido numerosas infecciones bacterianas intrahospitalarias. Además, llegó a recuperarse de una sepsis generalizada de órganos que podría haberle ocasionado la muerte en el centro de salud.

Como Alain depende de una traqueostomía para respirar, se encuentra permanentemente conectado a un equipo de ventilación artificial desde los tres meses de edad. Asimismo, se alimenta a través de una gastrostomía.

Lamentablemente, en la Isla no existen los recursos ni las alternativas necesarias para tratar la enfermedad. La desesperación de la madre radica en que, cada día que pasa, este padecimiento puede empeorar sin la posibilidad de acceder a los tratamientos disponibles fuera del país.

La mujer ruega por una visa humanitaria que les permita viajar a Estados Unidos, donde se emplean tratamientos novedosos y prometedores, como el Spinraza, Zolgensma, Evrysdi y terapias especializadas, que han mostrado efectos positivos en menores con este mal, especialmente si se administran de manera temprana.

¿Qué es la atrofia muscular espinal y cuáles son sus síntomas?

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética y neuromuscular que afecta a las células nerviosas llamadas neuronas motoras en la médula espinal, las cuales son responsables de transmitir los impulsos nerviosos hacia los músculos, lo que permite el movimiento voluntario de los mismos.

Existen varios tipos de esta enfermedad, que varían en su gravedad y edad de inicio. Los síntomas también pueden diferir en cada tipo, pero los más comunes son debilidad muscular, disminución del peso corporal, retraso en el desarrollo motor, dificultad para respirar y tragar, así como una curvatura anormal.

Es importante destacar que es una enfermedad progresiva y puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los afectados. El diagnóstico temprano y el manejo multidisciplinario, que incluye terapia física, ocupacional y respiratoria, pueden ralentizar la progresión de la enfermedad en algunos casos.