Una niña cubana que padece del síndrome de Werdnig-Hoffman, una severa atrofia muscular con muy poca esperanza de vida, lleva 13 años ingresada en el Hospital Pediátrico Provincial José Martí de Sancti Spíritus, según dieron a conocer esta semana medios locales.
Se trata de una atrofia muscular espinal tipo I, que causa la muerte en los primeros años de vida. De hecho, en abril de este año, este padecimiento se cobró la vida de la pequeña Maya Fabelo Ledesma, cuyos padres solicitaron una visa humanitaria para que fuera atendida en Estados Unidos.
Las atrofias musculares espinales de la infancia son enfermedades neuromusculares hereditarias, autosómicas, recesivas, caracterizadas por la degeneración de las neuronas motoras de la asta anterior de la médula espinal.
La niña que hoy se encuentra bajo los cuidados de especialistas del pediátrico de Sancti Spíritus fue identificada como Yessica Mora Hernández y su caso resulta ser el de más larga sobrevivencia en la Isla.
El doctor Frank Felipe Martín, especialista de segundo grado en Medicina Intensiva y Emergencia, dijo a Radio Sancti Spíritus que “el caso de Yessica es algo que es llamativo a nivel nacional incluso porque ella está ahí, prácticamente esta es una supervivencia bastante alta para lo que se reporta a nivel mundial”.
Esta terrible enfermedad ha afectado al menos en 28 mil nacidos vivos en Cuba. De acuerdo con el doctor Martín “es una enfermedad que se afecta la unión entre el nervio y el músculo, y entonces cuando deja de transmitirse ese estímulo nervioso, el músculo se va atrofiando y finalmente no pueden degustar, no pueden deglutir, y por eso tienen una gastrostomía y tienen una respiración artificial”.
Cuidados de excelencia han hecho que la niña Yessica Mora Hernández, ingresada desde hace 13 años en el Hospital Pediátrico de #SanctiSpiritus sea el caso de más larga sobrevivencia en #Cuba por el síndrome de Werdnig-Hoffman https://t.co/2f80TKdRWv pic.twitter.com/UaJzUC4vba
— Escambray (@escambraycu) July 8, 2019
En abril pasado pasado, la bebé Maya Fabelo falleció a la edad de un año y medio por esta causa. La niña fue dada de alta y no arribó a las 24 horas en su hogar, donde recibió los últimos cuidados de mano de sus padres.
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Meses atrás, los padres de Maya iniciaron una campaña para aplicar la Spinraza, un tratamiento no reconocido por las autoridades de salud en Cuba pero que prometía mejorar la calidad de vida de la niña.
Las autoridades de Salud Pública dijeron a la familia que no podía suministrarle el medicamento requerido para salvarle la vida porque en Cuba existían de momento unos 49 casos y, de hacerlo con todos, costaría al país 18 millones de dólares anualmente.
Y que dicen de esto? 13 años recibiendo un servicio de calidad y sin costarle 1 centavo a su familia; eso nada más se ve en Cuba…