La propaganda de Cuba con una niña que padece el síndrome de Werdning Hoffman

Los medios oficialistas de Cuba han hecho de la dura realidad de Liah, una niña que padece de atrofia muscular y que a sus tres años de edad debe permanecer en cama, una bandera para enaltecer un supuesto eficiente sistema de salud gratuito.

Pero la realidad es que los cubanos están cansados de denunciar las precariedades de un sistema sanitario que cada año parece estar más deteriorado.

La enfermedad que padece Liah Esther Valenciano Valiente, una Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 o Síndrome de Werdning Hoffman, es un mal degenerativo que destruye las neuronas motoras, causando la debilidad progresiva de los músculos de todo el cuerpo y por tanto, impidiendo su funcionamiento.

La pequeña podría alcanzar grandes avances en su salud si lograra acceder al spinraza (conocido también como nusinersen), medicamento aprobado el 23 de diciembre de 2016 por la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA) y con resultados probados en países como España y Estados Unidos.

En una nota de 2017 del periódico Venceremos queda claro que el Ministerio de Salud Pública (Minsap) debería otorgarle a la familia de la Liah el monto de 125 mil dólares por cada uno de los 12 bulbos de medicina que necesita, pero las autoridades alegan que se trata de “una suma millonaria”.

La misma excusa que le dieron a los padres de Maya Fabelo, una bebé cubana que sufrió de atrofia muscular espinal y murió este año debido a que el Gobierno se negó a costear el medicamento.

“Adquirir la cura no es posible mediante el Minsap, ni puede la familia, porque se trata de un tratamiento millonario. Los ingresos del hogar se dedican a garantizar la rigurosa dieta a base de vegetales batidos, puré y yogur natural que consume la pequeña -de los cuales solo recibe una dosis de carne y leche correspondientes a una dieta regular- y asumir los gastos de la corriente eléctrica, que pasa cada mes de los 1.200 pesos moneda nacional, de los cuales recibe 970, como parte de las garantías de la Seguridad Social”, reza el artículo de Venceremos.

Annia Valiente, la madre de Liah, es profesora de Matemática en la Universidad de Guantánamo y no ha podido regresar al trabajo desde que “comenzó todo” y recibe apenas 158 pesos del Gobierno.

Según la misma publicación, el tratamiento incluye vitaminas C, A, D2 y otros complejos multivitamínicos, medicamentos para controlar la presión arterial, domperidona para acelerar la digestión y favorecer la excreción y hebertrans, fármaco sustituto del inmunoferón.

Este último medicamento, la niña “antes consumía, pero ya no porque Salud dejó de adquirirlo, pues es muy costoso, aunque está disponible a 29.40 CUC en la farmacia internacional”, reseña el portal.