NOTICIAS DE CUBA
Díaz-Canel interviene en un caso particular de salud pública
Luego que los padres de la niña Maya protestaran, dicen que solucionaran el tratamiento
La niña Maya Fabelo Ledesma, de 8 meses de edad, padece una enfermedad con atrofia muscular espinal tipo 1. Es un padecimiento muy raro y escaso, los funcionarios de salud no tienen en sus manos el tratamiento indicado para aplicarlo.
Los padres de la pequeña, desesperados, salieron a la calle para protestar y exigir que se busque la medicina que podría salvarle la vida. La situación llegó a los oídos de ahora líder del gobierno cubano Miguel Díaz-Canel, quien ordenó “resolver la situación”.
Los padres de Maya, Jimmi Andi Fabelo y Yisel Ledesma fueron visitados por el viceministro de Salud Pública, Roberto Álvarez Fumero.
Este funcionario traía un mensaje: “Nos dijeron que el presidente Díaz-Canel se había enterado de la protesta que habíamos hecho nosotros pidiendo por la vida de la niña, y que había mandado a resolver este problema con el ministro. Pero no han resuelto lo que nosotros estamos pidiendo”, declaró el padre sobre el encuentro.
La familia le planteo que existe un medicamento experimental que se está suministrando para esta enfermedad (Nusinersen). Pero Álvarez Fumero siguió firme en los propósitos del gobierno en no adquirir el tratamiento y expresó: “Te explico ahora: para Cuba ese medicamento no está reconocido, porque no aparece en ninguna revista científica prestigiosa que el país reconozca. Nosotros no sabemos qué pueda causar ese medicamento, si pueda dar leucemia o cualquier otro tipo de enfermedad después”.
En un principio cuando se diagnosticó la enfermedad, los médicos lo médicos dijeron que se prepararan para lo peor ya que el tratamiento porque costaba 16 millones de dólares y que en la isla había otros 4 casos reconocidos.
Es evidente que las autoridades quieren evitar que este hecho tome repercusión y dejaron en manos de la familia su resolución, porque si lograban conseguir la medicina por sus medios, entonces “sí lo aplicaban”, les dijo el viceministro durante la visita.
Con información de: Ciber Cuba
josue
4 septiembre, 2018 - 8:46 AM at 8:46 AM
hay que entender primero a los padres ,ellos no son capaces de analizar que su hija tenga una enfermedad incurable y genetica ,no son medicos solo buscan el Alivio de lo mas querido que tienen en sus manos, lo mejor es desde un principio abordar la enfermedad de forma integral por parte de quien los atiende, un comentario que aunque no sea mal intencionado puede hacer danno y crear falsas espectativas.Asi los profesionales tienen que cuidadarse cuando le piden una opinion sobre una cuestion tan delicada. Los farmacos experimentales , no son una opcion , simplemente son eso parte de un proceso investigativo para lograr un exito en el futuro, pongase a pensar en el ebola virus letal que ha matado miles de personas , no tiene cura aun se investiga y se podran vacunar en el futuro muchas personas. ahora les digo detras de una investigacion siempre estan los intereses de quien va a hacer mucho dinero con esos farmacos, ante todo si alguien quiere ser parte de un experimento tiene que firmar su consentimiento y aceptar las consecuencias, ellos deciden por su hija y asumirian las consecuencias , pero la transnacional o como se quiera llamar deberia ofrecer el farmaco de forma gratis y no cobrar por dannar o curar, despues que ese farmaco demuestre efectividad entonces no me opongo a que cobren pero no ahora.
Mas que farmacos esa ninna lo que necesita es el amor de todos ,con lo que se tiene en el momento actual se pueden hacer maravillas con solo adicionarle un poquito de amor a cada paso en el tratamiento , no se cieguen .El dolor es muy fuerte pero el raciocionio tiene que ir primero.
Keny
28 agosto, 2018 - 1:45 PM at 1:45 PM
Pero ustedes vieron el costo de cada inyeccion 125000? Que descaro yo creo que para q aqui te la apruebe un seguro no seria tan facil. No lei q aqui en USA ya se estaba utilizando.ojala y le bajen el precio teniendo en cuenta q principalmente para bebes.
Juan Manuel González
28 agosto, 2018 - 12:43 PM at 12:43 PM
Horrible esa situación. Conseguir la medicina por sus medios. Si no se puede ni conseguir a veces para comer dentro de la isla, ni pescado siquiera estando rodeada de agua, menos posible se será un medicamento extranjero y costoso en dólares.
Marisol
28 agosto, 2018 - 12:41 PM at 12:41 PM
Sigo confiando en nuestro sistema de salud.Se que los niños son lo primero.
Juan Carlos G.
1 septiembre, 2018 - 12:54 AM at 12:54 AM
Dios te escuché y el viceministro también.
Pedro Mendoza
28 agosto, 2018 - 12:06 PM at 12:06 PM
Si lograban conseguir la medicina por sus medios? Increíble! Y se consideran una potencia médica… Si fuera un turista pagando en dólares, enseguida aparece de todo.